Благотворительная акция «Спешите делать добро!»
Чувство сострадания к человеку — это нормальное явление, которое не должно никого удивлять. Вот только некоторые из нас боятся делать добро. Делая что — то хорошее, помогая кому то, мы делаем мир добрее и лучше. Оказать помощь больному может каждый. Для этого нужно только желание помочь. Людям очень важно, чтобы в них верили, за них боролись, их любили и помогали им. Именно в такой поддержке и помощи неравнодушных жителей Вачи и района нуждается Железнова Ульяна. Ульяне 14 лет, проживает в р.п. Вача. Она очень жизнерадостная, талантливая, трудолюбивая и открытая девочка. В 1,5 года Ульяне был поставлен диагноз – Спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа)
Спинальная мышечная атрофия – редкое наследственно-генетическое заболевание, протекающее с поражением и потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Данное заболевание характеризуется нарушением работы поперечнополосатой мускулатуры ног, спины, головы и шеи. Отмечается нарушение произвольных движений – ползания, ходьбы, удержание головы, глотания. При этом чувствительность сохранена. СМА не связано с умственным и психическим развитием человека.
В настоящее время у Ульяны нет самых обычных навыков. Ульяна самостоятельно не может перевернуться с боку на бок, садиться, стоят, ходить. Несколько раз в год девочка проходит поддерживающую медикаментозную и реабилитационную терапию в лечебных учреждениях Нижегородской области и г. Нижний Новгород.
Но с каждым годом заболевание прогрессирует и девочка становиться слабее. Появляются сопутствующие заболевания: Кифосколиоз 4ст; Хроническая дыхательная недостаточность 2ст; Малая аномалия развития сердца, диагональная трабекула полости левого желудочка; Эквинусная деформация обеих стоп, Сгибательные контрактуры коленных, локтевых суставов. На фоне всего этого и для улучшения качества жизни в ноябре 2020 года Ульяне была проведена сложнейшая операция – коррекция деформации позвоночника и грудной клетки с применением погружных имплантов. Операция длилась 7 часов. Был очень тяжелый послеоперационный период. Спустя 1,5 года после операции Ульяна все еще восстанавливается. Круглосуточно она нуждается в поддержке и помощи ассистента, в роли которого выступают мама и бабушка. В течение дня девочку приходиться много раз пересаживать с кровати в коляску и обратно, а также для проведения водных гигиенических процедур.
В помощь по уходу за Ульяной семье необходимо приобрести электрический подъемник для инвалидов для использования дома. Это автоматизированное устройство, с помощью которого можно пересаживаться с кровати на коляску, проводить гигиенические процедуры, перемещаться по квартире. Стоимость данного подъемника на сегодняшний день составляет 136 400 руб.
Самостоятельно собрать данную сумму нет возможности. В семье работает только мама. В семье есть еще сын Максим, у мальчика нейросенсорная тугоухость 3 ст. И очень много денежные средства уходит на реабилитации детей.
Семья просит всех неравнодушных помочь в сборе денежных средств на электрический подъемник для дома.
Помочь семье материально можем и мы с вами, уважаемые жители посёлка и района, придя 12 июня, в 18 00 ч. на концерт, посвящённый Дню России «Россия, Родина моя!». Во время концерта пройдёт благотворительная акция «Спешите делать добро!». Все пожертвованы вами денежные средства пойдут на приобретение «подъёмника» для Ульяны. Так же вы можете перечислить денежные средства на номер карты Сбербанк 2202 2008 0890 6638. Телефон 996-009-66-82 (телефон привязан к карте, получатель Ольга Васильевна Ж.)
Хочется надеяться, что, посетив праздничный концерт и поучавствуя в благотворительной акции вы подарите надежду Ульяне и её близким. Поддержим их все вместе!!!!
Светлана Кузнецова заведующая РДК им. Солдатова